21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна
21 марта по всей планете проходит Всемирный день людей с синдромом Дауна.
В 1862 году Британский врач Джон Даун впервые дал описание этого недуга, как формы психболезни. В 1959 году взаимосвязь числа хромосом с врожденным расстройством определил французский генетик Жером Лежен.
Памятная дата официально стала таковой с 2006 года. 21-ый день 3-го месяца показывает, что патология связана с 3-мя копиями 21-й хромосомы. В это время во множестве стран проводятся разнообразные мероприятия по просвещению людей и благотворительным сборам (концерты, лекции, тренинги и прочее), СМИ информируют мировую общественность о синдроме и людях с данным диагнозом.
Смотрите социальный ролик:
Синдром Дауна – самое частое генное нарушение, актуальное для всех мировых регионов, не зависящее от состояния родительского организма и уровня их жизни. Причины его появления полностью не исследованы. Одним из известных критериев, увеличивающих риск диагностирования патологии, является материнский возраст. Аномалия характеризуется в заметной степени более медленным развитием человека, а также некоторыми физиологическими признаками: гипотония мышц, высокая суставная подвижность, складка кожи на шее и другое. Однако такие дети способны научиться как личной гигиене, так и чему-то более сложному, вопреки распространенному мнению о невозможности их обучения. Ежегодно около 4000 людей появляются на свет с данным синдромом. Эта хромосомная аномалия выявляется у одного малыша из примерно 1000 младенцев.
Чтобы не допускать ошибок и неточностей в понимании природы синдрома Дауна и особенностей, присущим этим людям, пожалуйста, ознакомьтесь со списком наиболее распространенных заблуждений о синдроме Дауна и комментариями к ним.
Синдром Дауна – это болезнь, ее нужно лечить…
Это не так: Синдром Дауна (СД) – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Не корректно называть человека с СД «Даун», правильно говорить: «Человек с синдромом Дауна», «ребенок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями».
Люди с синдром Дауна не способны к обучению…
Это не так: этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, но там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви – основного стимула для малыша.
В тоже время, живя в семье, «бесперспективный» (по словам врачей) малыш в годик – сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова,, а в четыре – показывает свой характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!
Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей…
Это не так: по статистике один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества: половая агрессия, неадекватное поведение, добродушное поведение сменяется приступами ярости…
Это не так: Люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие люди ласковы и дружелюбны. Но у каждого своего характера и настроение, как у обычных людей оно бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна.
Людей с синдром Дауна в России гораздо меньше чем в Европе…
Это не так: В Европе люди синдром Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи и общество относится к ним как к равноправным членам. В России – 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна уже в родильном доме. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого он уже никогда не выйдет. Таким образом, создается ложное впечатление, что в России людей с СД значительно меньше.
С моей семьей этого не случится…
Это не так: такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.
Ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов…
Это не так: существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях – синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.