17 апреля – Всемирный день борьбы с гемофилией
Всемирный день борьбы с гемофилией отмечается с 1989 года по инициативе Всемирной Организации Здравоохранения и Всемирной Федерации Гемофилии. В России этот день отметили первый раз в 1996 году. Дата – 17 апреля была выбрана неслучайно – в этот день в 1926 году родился создатель Всемирной Федерации борьбы с гемофилией канадец Фрэнк Шнайбель. В России также существует общероссийская благотворительная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», в которую входят 58 региональных организаций. Она была создана в 2000 году.
Девиз всемирного дня гемофилии в 2017 году: УСЛЫШЬТЕ ИХ ГОЛОСА
Гемофилия – это тяжелое наследственное заболевание, которое характеризуется пониженной свертываемостью крови и проявляется в частых кровотечениях и кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Обычно этой болезнью страдают мужчины, женщины же выступают как носительницы гемофилии. Наиболее распространенное заблуждение – то, что больной гемофилией может истечь кровью от малейшей царапины. Это неверно. Проблему составляют крупные ранения и хирургические операции, удаление зубов, а также спонтанные внутренние кровоизлияния в мышцы и суставы.
Хотя болезнь на сегодняшний день неизлечима, ее течение контролируется с помощью инъекций недостающего фактора свертываемости, чаще всего выделенного из донорской крови. В целом, сегодня человек, страдающий гемофилией, при правильном лечении может жить столько же, сколько и здоровый.
Интересные факты: как гемофилия изменила ход мировой истории
Открытие гемофилии, у которой тогда еще не было названия, произошло в глубокой древности. Уже в Талмуде, своде религиозно-этических положений иудаизма II в. до н.э., говорилось, что ребенок мужского пола не будет подвержен обрезанию, если двое из его братьев скончались после такого вмешательства.
Арабский врач XII века Албукасис описывал семью, в которой мужчины умерли от большой кровопотери, последовавшей за незначительными ранами.
В 1803 году врач из Филадельфии по имени Джон Конрад Отто, констатировал, что существует «некоторое предрасположение к кровотечениям в семье». Он констатировал, что болезнь эта наследственная и что она затрагивает только мужчин, проследив заболевание в течение трех поколений одной семьи.
В 1828 году в Университете Цюриха впервые появилось само название болезни «гемофилия».
«Викторианской» или «царской болезнью» гемофилию называют из-за королевы Виктории, правящей в Англии с 1837 по 1901 гг. Она была самой известной в истории носительницей гена болезни. Гемофилией страдал один из сыновей Виктории – Леопольд, герцог Олбани, а также ряд внуков и правнуков, родившихся от дочерей или внучек, включая российского царевича Алексея Николаевича. Именно на этом наследнике престола, сыне Николая II, и остановилась история российского империализма. Остановилась не без помощи Григория Распутина, который стал оказывать огромное влияние на царскую семью изначально именно благодаря своему дару останавливать кровотечения больного ребенка. Действие гипноза оказывало успокаивающее влияние на маленького Александра, и кровь останавливалась. Так медицинские факторы могут изменять ход не только российской, но и мировой истории.
Как присоединиться?
ОНЛАЙН
Присоединяйтесь на сайте www.worldhemophiliaday.com, чтобы поделиться с членами сообщества своими историями о женщинах с геморрагическими заболеваниями. Вы можете загрузить видео, фотографии и поделиться имеющимся опытом.
СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ
Напишите нам, отправьте сообщение в Твиттере с хештегом #WHD2017 и расскажите о том, как вы проводите Всемирный день гемофилии — 2017
ПЛАТФОРМА ОНЛАЙН-ОБРАЗОВАНИЯ WFH – elearning.wfh.org
Познакомьтесь с новой платформой онлайн-образования федерации WFH, где предлагается большое количество информации для пациентов и медицинских работников по вопросам диагностики и лечения женщин с геморрагическими заболеваниями.
Имеется также много материалов для людей, чьи родственники, друзья или пациенты страдают этими заболеваниями.