Кричалки и вопилки
Человек с синдромом Туррета посреди разговора может вдруг поневоле начать лаять, хрюкать или выкрикивать оскорбления. Маруся Ищенко выяснила, как живется людям, которые не могут отвечать за свои слова.
История 1 Рустам, 27 лет, вокальный тик: лает
Рустам выглядит уставшим и разговаривает со мной, опираясь спиной на большую подушку на кровати. Из соседней комнаты доносятся звуки мультфильма и детский смех. Молодой человек рассказывает мне о Пензенской области, где он живет со своей семьей, о жене, о сыновьях, об их праздниках в детском саду, на которые он не ходит. И что недавно они пошли на аттракционы, и он был бы рад составить детям компанию, но его мама сказала: «Ты не ходи с нами, а то кричать станешь, все на тебя смотреть и пальцем показывать будут». «Вот я и не…» В этот момент он резко закидывает голову, болезненно морщится и оглушительно лает.
У Рустама Курбонова синдром Туретта — неврологическое расстройство, которое характеризуется непроизвольными звуками и движениями. У многих это нарушение ассоциируется в первую очередь с копролалией (неконтролируемым сквернословием), но на самом деле она встречается лишь у 10% людей с синдромом Туретта.
«У некоторых людей болезнь тоже существует, но находится в «спящем режиме», себя не выдает», — говорит Рустам. — У меня все дядьки-тетки моргают, но без вокальных тиков. У них только механические». В два года он тоже стал моргать, в семь лет начали непроизвольно сокращаться лицевые мышцы, в четырнадцать задергалось плечо, в двадцать один начались вокализмы. «Я тогда прям кричать стал. До этого никто особо внимания не обращал: ну тики и тики, дергаешься себе и дергаешься, все привыкли. А к звукам не привыкнешь».
В течение нескольких лет невролог, у которого наблюдался Рустам, каждый месяц-два выписывал пациенту новые лекарства, но ничего не помогало. В какой-то момент профессор признался, что уже и не знает, какие препараты назначать. «Я все перепробовал. От некоторых таблеток просто никакого толку: ни лучше, ни хуже. А после некоторых я вообще не соображал. Сейчас я ничего не принимаю». Рустам и ездил на обследование в Санкт-Петербург, где ему не смогли ничем помочь, и звонил в израильскую клинику, в которой берутся за лечение синдрома Туретта. «Там мне сказали, что после лечения может стать лучше, может стать хуже, синдром может исчезнуть насовсем, может через полгода вернуться. Я решил не рисковать: деньги большие, а гарантий никаких».
Узнала я о Рустаме на форуме одного популярного телевизионного ток-шоу, — наткнулась на его сообщение годичной давности: «…Мучаюсь от постоянных непроизвольных подергиваний лица, шеи, рук, ног и непроизвольных голосовых звуков. Я кричу разными голосами животных и непроизвольно выкрикиваю нецензурную брань. При этом психических отклонений нет, адекватен. Мне мешает это жить, не могу находиться в обществе, чувствую себя неполноценным…» Интереса его история не вызвала, за год из той передачи ему так и не ответили. Рустаму же за это время стало еще хуже: недавно, помимо прочего, он начал грызть одну щеку, да так сильно, что она стала проваливаться. Заметно повысилась утомляемость: «Меня весь день дергает так, что к вечеру уже никаких сил не остается. Похожу-похожу, голова кружиться начинает. Каждые час-два хочется прилечь».
Все это не помешало медкомиссии установить молодому человеку третью группу инвалидности, рабочую. Рустама, бухгалтера по образованию, по специальности никуда не брали. Сначала его взяли стропальщиком на завод, но он «заморгался — траверсой защемило». Потом была работа на стройке, где Рустам «тоже заморгался и упал». Уже несколько лет он стоит на бирже труда, но безрезультатно.
Год назад семья Курбоновых взяла ипотеку и переехала в дом на участке в восемь соток. Пока жена на работе, Рустам по мере сил занимается хозяйством. Раньше у них были поросята, коровы и быки, но теперь ему с ними уже не справиться. Поэтому он решил разводить кроликов: «Мясо диетическое, клиенты постоянные. Какой-никакой доход. Они тоже ухода требуют, но это мне по силам».
Пределы участка молодой человек покидает редко. «Только если куда-то надо. А то все смотрят, бывает, грубят, передразнивают, лают. Отцу на мои тики всегда пофигу было, а мать все: «Не ходи, не кричи, на людях сдерживайся, лишний раз не показывайся». Вот Рустам и не показывается.