Пожить напоследок
Хоспис — одно из немногих мест на земле, где жизнь устроена как следует
Не думала, что, выйдя из хосписа, напишу сообщение: «Тут так классно». И радостно побегу в хоспис и на следующий день. Я боялась ехать в хоспис, это правда. Боялась боли и страдания, страха смерти, обреченности, отчаяния. Своей реакции, в конце концов. Но люди, которые там работают, создали место, где хочется жить. Место, где здравый смысл, тепло, радость и свобода. И только потом смерть. Без боли и страха.
«Добро пожаловать к нам в санаторий!» — приветствует заведующий Владимир Юбкин и извиняется за свой пыльный наряд. Хоспису подарили грузовик стройматериалов, и Юбкин вместе с учредителем Фонда Ройзмана Степаном Чиганцевым разгружали машину, таскали пакеты со строительной смесью на третий этаж. Там сейчас идет ремонт, когда он закончится, этаж обещает быть образцом удобства, продуманности и комфорта. С поручнями, с широкими дверями палат, куда будут проезжать кровати, и с современными ванными комнатами с возможностью мыть лежачих больных. На ремонт государство денег не дает — их собирает Фонд Ройзмана.
«А пока я умываюсь-переодеваюсь, вот вам наша душа хосписа — Марина».
Душа хосписа
Марину Соколову Владимир Юбкин переманил из хосписа в поселке Верх-Нейвинский. Она долго думала, соглашаться ли, потому что не любит перемены, хотя в ее жизни сплошные перемены. Но соблазн не ломать устоявшуюся систему, где закрытость, регламент и запреты, а создать хоспис с нуля и сделать сразу все по уму — перевесил.
«У нас здесь можно все, — говорит Марина. — Родственники могут приходить в любое время и оставаться, сколько хотят. Хотят ночевать — найдем кровать. Детей пускаем любого возраста. И пациенту можно все. Хочет курить — можно на улице, хочет стопочку коньяка — пожалуйста. Они много все равно не выпьют. Была тут милая женщина, у нее вся тумбочка была уставлена какими-то грибами, БАДами, настоями. Какой смысл запрещать?»
Марина занимается координацией. Это огромное количество отчетов в Минздрав, Горздрав, в фонд — по питанию, по смертности. Это привлечение волонтеров и работа с ними. Это организация концертов по четвергам. Если хоспису что-то хотят подарить — это тоже к Марине. «Говорю на все да, потом уже разбираюсь, если что-то не надо, отдаем домам престарелых или приютам». Телефон Марины не умолкает.
«Ну все, Марин, я закончила и побежала», — проходит мимо улыбающаяся женщина. «Это Ира, она парикмахер, — говорит Марина. — Приходит к нам по средам и стрижет и пациентов, и сотрудников. Просто пришла к нам с улицы и сказала, что хочет помогать. А есть еще Люба, она занимается канистерапией, приходит по пятницам со своими собаками. У нее есть одна собачка, маленький йоркширский терьер, она умеет работать с пациентами в терминальной стадии. То есть совсем умирающими. Она ложится человеку под руку и минут десять просто лежит. Это чудо какое-то. Дыхание пациента становится ровное, он успокаивается».
Марина говорит, что многие волонтеры хосписа вот так приходят и остаются. А кто-то не может и уходит. «И это нормально, нельзя людей держать. Я очень внимательно слежу за волонтерами, особенно на первых порах. Если человек говорит, что возвращается домой и плачет, я говорю, что лучше ему тогда не приходить к нам. Это нельзя делать во вред себе, если трудно, лучше не приходить, так будет хуже всем».
Еще Марина разговаривает. Со всеми. В хосписе сейчас 30 пациентов, Марина каждый день общается с ними и с их родственниками. По коридору ходят разные люди — врачи, волонтеры, пациенты, просто гости — Марину останавливают все. Вот она шепчет два слова медсестре, вот наклоняется к бабуле в коляске, вот обнимает родственника, вот приветствует через весь коридор Маргариту Артемьевну, которая пришла с пирогом. Маргарита Артемьевна лежала в хосписе с невыносимым болевым синдромом, а теперь дома. И все равно приходит, потому что здесь просто хорошо.
«Это не работа, это моя жизнь, — улыбается Марина. — А пациенты — мои учителя. А самые сложные — это вообще мои любимчики».
Любимчики
«Я не все знаю и тоже могу ошибаться, — говорит Марина. — В моей практике был случай, когда я травмировала пациента своими словами. Это был молодой человек, ему было 30 с небольшим, звали Валера. Он поступил к нам в очень тяжелом состоянии. С ним была мама, и она сказала ему что-то вроде: «Сейчас тебя здесь полечат, все будет хорошо». А я начала фразу так: «У нас здесь не лечат». Дальше я пояснила, что у нас нет обследований, у нас симптоматическая терапия и все такое. Но он дальше ничего не слышал, я это видела по его глазам. До моих слов у него была надежда, после — нет. Он умер очень быстро. Мне до сих пор тяжело это вспоминать, и я свои выводы сделала».
Марина говорит, что человек, работающий в паллиативной помощи, не может не быть психологом. Не таким, который проводит тесты или разбирает травмы детства. А практическим и повседневным. Знать, когда говорить, а когда промолчать. Чувствовать, кого обнять, а с кем сохранить дистанцию. «Иногда нужно просто подойти к родственнику и очень сильно его обнять, без слов. Слова и так все понятны».
«Иногда, — говорит Марина, — сближаешься с пациентами сильнее обычного, и их уход ранит больнее». Однажды у Марины была пациентка 36 лет, звали Алиной. «Это была удивительная девушка, красивая, сильная, умная, дважды кандидат наук. Она поступила с сильнейшим болевым синдромом. Она все знала про свою болезнь и про ее исход. Мы с ней много и очень откровенно разговаривали. Обо всем. У нас было много общего, она стала моей подругой. Рассказывала, как лежала в больнице и ей было настолько больно, что она проковыряла пальцами дырку в стене. А у нас ей было не больно. Ушла она очень тихо и спокойно. Ночью. Мама спала рядом с ней и держала ее за руку. Я утром зашла в палату, вижу, что мама еще спит, а Алина уже все. Ее лицо было спокойным, она ушла без боли и страха. Как и большинство наших пациентов. Если бы было по-другому, я бы не смогла тут работать, я бы не выдержала».
Принято считать, что самая лучшая смерть — внезапная. А худшая — это когда человек знает, что умирает, и умирает постепенно. Люди, работающие в паллиативной помощи, как правило, считают по-другому. «Я каждый день езжу по трассе и понимаю, что могу разбиться и этот день станет последним, — говорит Марина. — Если бы у меня был выбор, я бы не хотела так умереть. Я бы хотела постепенно. Чтобы было время подумать, сказать, что не успела сказать, попросить прощения, самой простить. И попрощаться. Потому что смерть все ставит на свои места».
На своих местах
Сложно представить, как множество чужих смертей влияют на твою жизнь. Делают циничнее? Учат мудрости и умению отделять важное от неважного? «Не знаю, как объяснить, — говорит Марина, — но это все про жизнь. Смерть — это часть жизни. Эти смерти не омрачают мою жизнь — они ее продолжают».
Марина вспоминает историю, когда у постели умирающей матери помирились две сестры, которые не разговаривали друг с другом 28 лет.
Маме было за 80, она была в стабильно тяжелом состоянии, и приходила только одна дочь, Галина. Она рассказала, что позвонила сестре, но та не взяла трубку. «Тогда я решила вмешаться и позвонила сама, — рассказывает Марина. — Вторую сестру звали Ирина. Мы пообщались, и она согласилась прийти. Когда пришла, Галина вышла из палаты. Ирина посидела немножко с матерью и вышла. А в коридоре они осторожно обменялись парой фраз. И все, процесс пошел. Потихонечку они стали взаимоотношения выстраивать. Когда мама ушла, они продолжили общаться. Потом даже приходили в отделение все впятером: Галина с двумя взрослыми сыновьями и Ирина с сыном. Когда такое видишь, то понимаешь, что все не зря. Что весь этот плавный уход — это и для родственников тоже, не только для того, кто умирает».
Марина часто плачет вместе с пациентами. А иногда смеется. Говорит, что она счастливый человек, потому что ее работа дает ей возможность любить.
Я тоже раньше думала, что лучшая смерть — внезапная. А теперь вслед за Мариной и сама бы хотела так умереть — медленно, чтобы по крайней мере в последние дни жизнь наладилась.
Екатеринбургский хоспис, созданный удивительными людьми, такими, как Марина, будет и дальше налаживать людям жизнь, из которой не больно и не страшно идти долиною смертной тени.